Doniamo "Il Futuro a Katia e Petro"

di Associazione Iris Onlus

L' Ass. Iris Onlus (Casalnoceto -AL) intende contribuire alle cure di Ekatherina e Petro due bambini ucraini affetti da CINCA (Cronica, Infantile, Neurologica, Cutanea, Articolare), malattia genetica rara. Le cure risultano estremamente costose.


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La tua Rivoluzione



L' Associazione Iris Onlus fin dalla sua costituzione ha partecipato alle cure di Ekatherina S. una bambina ucraina nata nell’agosto del 2009 e residente in Ucraina affetta da Criopirinopatia (CAPS-CINCA), una malattia infiammatoria non infettiva su base genetica che può essere curata solo attraverso iniezioni quotidiane di Kineret.



Nel 2015 abbiamo accompagnato la bambina e sua mamma ad una visita medica presso il reparto di pediatria dell’Istituto Giannina Gaslini di Genova dal dott. Gattorno.



L’esito dell’incontro ha confermato la patologia diagnosticata dal Dipartimento di Immunologia dell’Istituto di Emato-Oncologia di Mosca, dalla Dott.ssa Anna Scherbina. La patologia citata in precedenza può essere curata solo con punture giornaliere di Kineret, un medicinale a base di Anakinra ( la scatola di sette fialette costana circa 185-250 euro).



La malattia è legata ad una mutazione genetica che purtroppo determina un quadro infiammatorio cronico caratterizzato da anemia, eruzioni cutanee orticarioidi, artro-mialgie, cefalea e possibile sviluppo di sordità neurosensoriale.



Questa notizia ha imposto alla nostra coscienza una scelta, o continuare per la propria strada senza volgere lo sguardo alla bambina o fermarsi ad aiutare.



Abbiamo deciso di fermarci.



Dopo aver costituito la Onlus attraverso varie iniziative abbiamo iniziato a raccogliere donazioni e contributi per acquistare il medicinale.



Ancora oggi il medicinale non è distribuito in Ucraina e fino ad oggi la mamma e la bambina si sono recati all'estero per l'acquisto del prodotto, prima a Mosca, poi a Riga, a Varsavia e nell’ambito dei day-hospital al Gaslini anche in Italia presso l’ospedale genovese utilizzando per l’acquisto fondi donati da benefattori caritatevoli e dall’Associazione Iris Onlus.



Il Kineret è un farmaco a base di Anakinra, prodotto e commercializzato dalla Swedish Orphan Biovitrum AB (SOBI azienda con sede a Stoccolma). Il medicinale, come detto in precedenza, non è distribuito in Ucraina ma il Ministero della Salute ne autorizza il trasporto e l’utilizzo a livello personale con permessi ad personam.



Recentemente ha chiesto il nostro aiuto un secondo bambino ucraino affetto da CAPS-CINCA di nome Petro.



Il progetto che presento ha l’obbiettivo di “Donare il futuro a Katia e Petro” che seppur seguiti in modo appassionato dal dott. Yuri Stepanovsky presso l’Organizzazione non Governativa Ukrainian Association of Pediatric Immunology a Kiev (http://www.vadi.org.ua), non hanno i mezzi finanziari per curarsi.



Katia, infatti, ha necessità di tre scatole alla settimana di Kineret mentre a Petro ha necessità di una scatola alla settimana.



Con il Vostro aiuto potremo dare tre mesi di speranza in attesa che il Governo dell’Ucraina renda disponibile gratuitamente il medicinale.



Aiutare l' Associazione Iris Onlus in questo progetto significa anche dare il proprio contributo alla ricerca sulla patologia CINCA e su altre patologie multisistemiche come Diabete e Gotta.



Cosa chiedi e cosa offri



La necessità finanziaria per tre mesi di cura è di 10.320 euro.



Questa somma permetterà all’Associazione Iris Onlus di acquistare direttamente presso la farmacia Skrzydłamiul.Skorochód-Majewskiego di Varsavia, il quantitativo di Kineret che permetterà di coprire le esigenze mediche dei pazienti per i prossimi tre mesi;



cosa offriamo ai finanziatori:



- una maglietta dell'Associazione Iris Onlus per donazioni di 50 euro;



- due penne e due segnalibri dell’Associazione Iris Onlus per donazioni di 30 euro;



- due segnalibri dell’Associazione Iris Onlus per donazioni di 15 euro



Rischi e sfide



In questi anni (dal 2015) abbiamo acquistato più volte il medicinale e non abbiamo mai riscontrato problemi. Il ritiro e il trasporto sarà effettuato direttamente dai familiari dei pazienti per uso personale



Altri modi per contribuire



L' obbiettivo è sfidante, è necessario che ogni persona faccia da tramite con amici e conoscenti attraverso una fitta rete di passaparola.



Realizzazione del progetto






 



L'Associazione Iris Onlus acquisterà direttamente il medicinale con pagamento a mezzo bonifico. Il ritiro e il trasporto sarà seguito direttamente dei familiari dei pazienti.



 



€130

raccolti su un obiettivo di €10.320

4

finanziatori

1% finanziato

Keep it all  

Campagna conclusa

Team

Nel Team troviamo persone che hanno maturato le più diverse esperienze lavorative e nel mondo del sociale.Queste peculiarità rappresentano un valore aggiunto che permetto loro di offrire spunti di indubbio valore per nuove iniziative


Ricompense

di almeno €15 o più


segnalibro dell'Associazione Iris Onlus

Un buon segnalibro per ogni buon libro


Tempi di consegna:
30 giorni circa

Spedizione:
Spedizione Italia
Spedizione UE
Ritiro a mano

di almeno €30 o più


penna dell' Associazione Iris Onlus

Penne e segnalibro per annotarsi i buoni libri


Tempi di consegna:
30 giorni circa

Spedizione:
Spedizione Italia
Spedizione UE
Ritiro a mano

di almeno €50 o più


maglietta Associazione Iris Onlus

Maglietta in cotone con il logo dell'Associazione Iris Onlus


Tempi di consegna:
30 giorni circa

Spedizione:
Spedizione Italia
Spedizione UE

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